hallo piet ik hoor niks meer van je we waren zo leuk aan het mailen met elkaar wat is er toch met je gebeurt ?ik ben zo ongerust ik hoop dat je dit leest en mij mailt en aan al mijn vrienden die hier wat willen schrijven willen jullie aub jullie symtomen opschrijven wat jullie voelen of hebben gevoelt voordat jullie mestioloom hebben gekregen en dat niet zo zeer voormij maar voor mensen mensen die met onzekerheid leven en niet weten of ze mestioloom hebbben dat zou heel fijn zijn ik hoop dat we elkaar kunnnen helpen met alle middelen die we hebben en dat is niet veel we hebben alleen elkaar en onze familie en vrienden heel veel sterkte allemaal

mijn email is vosje@ovi.mail

Ook ik verloor in 2000 mij pa aan mesothelioom, hij mocht slechts 59 jaar worden, mijn maatje, mijn alles, al 11 jaar moet ik hem missen. Nooit ziek altijd een harde werker en een echte gezinsman, tot die ene dag dat hij zwemmen ging en heel benauwd terug kwam, mijn moeder heeft meteen de huisarts gebeld, die hem meteen doorstuurde naar het ziekenhuis. Na een paar onderzoeken kwam het verschrikkelijke nieuws ... kanker door asbest ... je wereld stort in, want er was geen behandeling mogelijk, alleen maar het plakken van de borstvliezen met antibiotica en talkpoeder. 7 maanden is hij ziek geweest en op 11 juni 2000 is hij overleden.

Tijdens zijn ziekte heeft hij zich aangemeld bij het instituut voor asbestslachtoffers en zijn werkgever aansprakelijk gesteld, echter heeft hij dit gevecht niet meer mogen aangaan. Ik, zijn dochter heb dit wel gedaan. Heb het instituut voor asbestslachtoffers bedankt en een schade/letseladvocaat genomen die met mij samen het bedrijf aansprakelijk heeft gesteld. En tot mijn grote "vreugde" hebben ze moeten erkennen dat hij blootgesteld was aan asbest, met heel veel dank aan mijn advocaat en oud collegae van mijn pa.

Ik heb deze erkenning gekregen, niet dat het veel uithaalt, want ik ben iets heel dierbaars kwijt, maar voor mij was het een overwinning dat mijn pa zijn recht heeft gekregen.

Daarom was ik ook zeer verbaasd over het verhaal van Dhr Strijbosch waarin ik las dat de werkgever van zijn vader de zaak als verjaard beschouwd, zeker omdat mesothelioom een incubatietijd kan hebben van 15 tot 30 jaar. SCHANDELIJK !!!

Met vriendelijke groet

Tanja Reiner

Op 26 nov. 2010 is mijn man Cor overleden aan asbestkanker na ruim twee jaar ziek te zijn geweest. Hij heeft het gedragen als een held nooit geklaagd altijd positief en zorgzaam naar de kinderen en naar mij. Alle middelen die hij kreeg aangeboden heeft hij geprobeerd zonder veel resultaat en met de nodige bijwerkingen.In oktober is hij Opa geworden van een geweldige kleinzoon Nick daarna was hij er klaar mee hij was op en is na een behoorlijke pijnlijke strijd thuis overleden. Ik wens alle mensen die met deze ziekte te maken hebben heel veel sterkte toe, wees een rots in de branding voor de gene die het moeten onder gaan ze hebben dat zo nodig.

gr Lenny

Beste Christa,

Mijn naam is Jan van Eijk en ik heb ook gewerkt bij Thomson in Rotterdam. Ik kan je helpen. Mail mij a.u.b. op eijk001@live.nl.

Groeten Jan

Hallo allemaal Onlangs is er echter ontdekt dat het geneesmiddel pemetrexed (handelsnaam Alimta) een duidelijk effect op de tumor laat zien.Tijdens een onderzoek bij 100 patiënten met een mesathelioom, bleek dat pemetrexed bij 41 van deze patiënten ervoor zorgde dat de tumormassa in percentage verminderd was. Wanneer een patiënt met pemetrexed wordt behandeld, wordt het medicijn intraveneus toegediend, wat wil zeggen dat het middel direct in de bloedbaan ingebracht wordt. Deze behandeling dient men elke drie weken te ondergaan, waarbij men voor 10 minuten aan een infuus met pemetrexed aangesloten ligt. het is het moeite waard heel veel sterkte allemaal dhr.vos

Lieve mensen, 

Mijn naam is Mandy Bartijn en ik ben studente Media, Informatie en Communicatie aan de Hogeschool van Amsterdam. Voor onze opleiding maken wij een radioprogramma voor bouwvakkers. Ik wilde graag een onderdeel doen over asbest, omdat ik vind dat daar veel te weinig aandacht voor is. 

Na een beetje research kwam ik op deze site terecht en las vol ongeloof alle berichten. Ik heb nooit geweten dat deze ziekte zo ernstig is. En met mij denk ik vele anderen. 

Omdat niet iedereen van jullie een e-mailadres heeft, doe ik het op deze manier. 

Ik zou graag met iemand een portreterendinterview willen houden. Om een beeld te schetsen en aandacht te vragen voor deze verschrikkelijke ziekte. 

Misschien is het fijn om te weten dat dit interview alleen gebruikt wordt voor school en dat het niet groots naar buiten zal worden gebracht. Mijn belangstelling daarentegen is wel oprecht. 

Uiteraard wordt er rekening gehouden met privacy en kan er worden afgesproken op de door u gewenste plek. 

Mijn e-mailadres is: mandy.bartijn@hva.nl

Met vriendelijk groet,

Mandy Bartijn

hallo sandra lommers hoe kan het toch dat ze niks kunnen vinden ik heb ook met asbest gewerkt en ik heb ook bloed en foto onderzoek laten doen ze kunnen niks vinden maar toch  heb ik pijn aan mijn borst heel verstijft gevoel het gaat maar niet weg en mijn longarts maar zeggen dat het psygische is ik weet het ook niet meer ik ben zo wanhopig kan iemand mij misschien zijn verhaal vertellen wat een beetje met mijn verhaal overeenkomt met vriendelijke groeten e.klaassen mijn email is vosje@ovi.com

beste joke hoe gaat het nu met je vader na die experiment ? ik heb veel gelezen over die gen therapie ik ben zeer benieuwd hou ons aub op de hoogte

met vrienedelijke groeten s.kappi

Beste Joke:

Bij mijn vader is in Juli 2009 mesothelioom geconstateerd. Hij heeft onlangs meegedaan aan de experimentele behandeling Dendritische celtherapie in het Erasmus.

Bij deze therapie maakt men een soort 'vaccin' aan, gebruik makend van de eigen tumorcellen, en dendritische cellen (afweercellen). Dit wordt dan als een vaccin teruggespoten, hopende dat je eigen immuunsysteem een afweerrwactie opwekt tegen de tumorcellen. Voor je hieraan kunt deelnemen moet je eerst een succesvolle 'normale' chemokuur volgen.

De deelname is mijn vader goed bevallen, erg aardige mensen daar, en de behandeling was niet zwaar. Hoe het verder werkt zal de tijd leren.

Ik weet niet precies wat de status van het onderzoek nu is, en of er überhaupt nog plek is, ik raad je aan de diverse websites voor Clinical trials (bijv. clinicaltrials.gov) in de gaten te houden, of contact op te nemen met het onderzoeksteam (dr. Aerts, Veltman, Hegmans). Mocht je meer willen weten reageer dan hier.

Mijn moeder is 17 juni jl. op 55jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van asbestkanker.

ze heeft 3 jaar en 9 maanden gevochten om bij ons te blijven, maar helaas heeft de ziekte haar lichaam overgenomen en is ze bij ons weggerukt. Het was verschrikkelijk om haar zo te zien lijden, vooral de 3 dagen voordat ze overleed. Ze was echt naar lucht aan het happen, terwijl ze extra zuurtof kreeg. het is nog steeds niet te bevatten, het is nu leeg hier in huis, ik mis me moeder echt verschrikkelijk.ik moet me leven weer zien op te pakken maar op het moment zie ik door de bomen het bos niet meer, er komt zoveel op je af.

Maar goed, mijn moeder is nu beter af en ik kom er uiteindelijk wel weer bovenop 

bij mijn vader is mesothelioom vastgesteld, sinds 2 weken weten we het,65 jaar en nooit ziek geweest,was kerngezond . hij heeft nu 2 morfine vloeibaar  en zijn long is al 3x geplakt vanwege het vocht wat eruit liep via drain, 300ml per dag, nu nog maar 175ml/dag. hij heeft max 1 jaar volgens de artsen en is onbehandelbaar, hij is verder erg gezond,sterk hart,goede bloeddruk enz, wie kan mij mailen hoe het verloop zal zijn van zijn ziekte en hoelang is jullie ervaring, symptonen enz, zodat ik enig idee heeft hoelang hij nog heeft. volgende week gaan de artsen kijken wat voor behandeling mogelijk is , chemo  of alimta. wat voor klachten krijgt ie behalve kortademig en hoe weet je dat het bijna zover is, ik begrijp dat het laatste stuk erg hard gaat en pijnlijk.

email alle info en ervaringen aub naar paulobrazil@live.nl

eerder dit jaar, op 12 januari schreef ik m'n bericht over m'n vader die ernstig ziek was, al vele prive berichten gehad, wil nu eindelijk hierop reageren;

mijn lieve vader is niet meer, het is heel hard gegaan, gaven de artsen hem eerst nog een zeer kleine kans, om chemo's te gaan doen, na de second opinion van daniel de Hoed kliniek, kregen we het advies, om m'n lieve vader op te laten nemen in een hospitium, de dag dat we een intake gesprek hadden in het hospitium, kregen we een telefoontje, dat we komen moesten omdat het niet goed ging met hem en waarschijnlijk de middag al niet meer zou halen. alle kinderen kwamen, we hebben m'n vader met alle liefde omringd, en hij was ons zeer lief, en dankbaar dat wij er waren, we hebben hem bijgestaan, de nacht door, terwijl hij door de morfine pomp al niet meer aanspreekbaar was, de volgende dag, 22 januari, is hij rond drie uur s'middags overleden, na niet meer bij kennis te zijn geweest, op de leeftijd van 66 jaar.

het voelde verscheurend aan, een geliefde te zien sterven, er bij te zijn, niets te kunnen doen, dan je liefde te geven, z'n hand vast te houden.

en ook nu voelt het nog onwerkelijk, en mis je hem alle dagen !

 slechts een maand tijd, hebben we gehold, achter deze ziekte aan en het verloren, hem verloren !

dank voor alle lieve reacties die ik kreeg !

iedereen heel veel sterkte toegewenst in het verdriet, de pijn de onmacht, tegen deze ziekte !

voel me met jullie verbonden.

groetjes

liesbeth nap

Beste Joke,

Rugpijn is een herkenbare klacht bij mesothelioom. Mijn vader die aan deze ziekte is overleden had dit ook. Het is geheel afhankelijk waar de verdikking van het longvlies precies zit. Op die plek kunnen dan de zenuwen aangetast worden, wat de pijn geeft.

Met de dendritische therapie ben ik niet bekend. Wel met een soortgelijke therapie die het immuumsysteem versterkt. Je zou kunnen denken aan het gebruik van Iscador/Maretak en Vit. C. infusen. Wij hebben hier wel positieve ervaring mee gehad. Als je contact hierover wil, lees ik dat wel in dit gastenboek. Verder schijnt cannabispasta/THC olie en hyperthermie ook goed te kunnen zijn, maar dat ken ik persoonlijk niet.

Heel veel sterkte!

Beste Joke,

Mijn vader heeft mesothelioom gehad en is hieraan vorig jaar overleden. Maar ook hij had veel rugpijn. Waarschijnlijk komt dit doordat de tumor tegen de zenuwen in de rug aan drukt. Ik heb het van nog iemand ook gehoord.

Hoewel we destijds zelf de dendritische therapie niet meer hebben geprobeerd, hebben we wel ervaring met andere middelen die het immuumsysteem stimuleren. Wij vermoeden dat dit wel positief effect heeft gehad. Een van de dingen die mijn vader gebruikte is Iscador. Als je meer informatie wilt mag je me mailen: iemand_2009@live.nl

Sterkte!

De pa van mijn vriend heeft nu sinds eind augustus 2009 asbestkanker (mesothelioom).

Hij heeft reeds 6 maal chemo achter de rug (voor nieuwjaar), dan herstelde hij vlot na elke kuur maar nu moest hij er nog drie hebben en heeft veel pijn aan zijn rug.

Herkent iemand dit?

Op internet heb ik ook een studie gevonden voor asbestkanker, nl dendritische celtherapie, heeft er daar al iemand ervaring mee en helpt het?

groetjes joke

hallo,

In april 2008 is bij mijn vader (toen 58) mesothelioom ontdekt. Eigenlijk bij toeval, op dat moment was er, behalve vochtproductie, geen tumor te zien. Hij is in behandeling bij het Daniel den Hoed. In de zomer van 2009 is mjn vader begonnen met chemo (er waren een drietal kleine tumoren gegroeid) en in november 2009 is hij ingeloot voor een studie waarbij ze deeltjes van de tumor op het longvlies wegschrapen. Begin januari 2010 is hij geopereerd (8 uur op de operatietafel) in het Erasmus in Rotterdam (een superziekenhuis!) Hij is geopereerd door een hart/longchirurg. Ook hebben ze een stukje middenrif weggehaald en daarvoor in de plaats een kunststof lap geplaatst. De longen zijn aan elkaar geplakt zodat de vochtproductie minder is.

Op dit moment is m'n vader herstellende van de operatie. Er staat 2 tot 3 maanden voor. Hij heeft veel last van wondvocht maar het resultaat was goed te noemen, hij werd zelfs gefeliciteerd door de arts in het Daniel den Hoed. Het is afwachten hoe het verder zal gaan maar wij duimen allemaal dat hij goed herstelt en dat hij nog lang in ons midden zal zijn.

iedereen heel veel sterkte, het is een vreselijke ziekte! 

gisteren, 11 januari 2010, kregen we te horen, dat er bij m'n lieve vader asbest kanker is geconstateerd. in krap 2 maanden is hij 15 tot 20 kilo afgevallen .. ontzettend moe .. en na diverse onderzoeken ... kregen we gisteravond deze uitslag.

hij is slechts 67 jaar en sinds een jaar gepensioneerd, weg alle plannen.

wie kan mij zeggen hoe deze ziekte verloopt ? ik lees over de stille sluip moordenaar .. de stillle dood ... dat het snel gaat ??!?  is chemo aan te raden ?  de longarts kon het gezien de slechte conditie van m'n vader niet aanraden, maar ook niet onthouden !

graag reacties, mag ook op m'n email wnap@hetnet.nl

Hallo Mona,

Wat verschrikkelijk om van de een op andere dag geconfronteerd te worden met mesothelioom!

Het roept inderdaad verschillende emoties op van boosheid en verdriet. Ik heb mesothelioom van heel dichtbij meegemaakt. Misschien kan ik je helpen met wat praktische tips zoals ik die ervaren en ontdekt heb? Zo vraag ik mij bijvoorbeeld af welke medicatie Klaas precies gebruikt.

Schandalig is het zeker dat jullie zo'n minimale behandeling krijgen in het ziekenhuis van Vlissingen (al doet het me pijn dat je in deze zin zo Gods Naam noemt). Het is ook heel erg dat de overheid zo lang het asbest heeft laten zitten, terwijl men wist dat het gevaarlijk is!

Heel veel sterkte en wellicht tot de volgende reactie. Een meelevende groet.

Klaas mijn man heeft medio oktober 2009 tehoren gekregen dat hij asbest kanker heeft in het long vlies.

Begin sept werd hij met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd terwijl hij in die zelfde week nog 450 kilometer heeft gefietst.En zomaar van de één op de andere dag kon hij geen kilometer meer fietsen.Vier jaar geleden is Klaas getroffen door een hersentumor en in eerste instantie dacht ik dat zijn klacht hersen tumor gelateert is.

Hier in Vlissingen weet men niet veel te vertellen over asbest en de bij werkingen van medicaties.Klaas ondervindt veel pijn in zijn buik, waarschijnlijk door de hoge docering morfine, en als je dat vraagt in zo'n ziekenhuis, krijg je alleen een schouderophalen van een chirurg, die ons weer verwijst naar onze huisarts om een verwijs brief te halen om hier in het ziekenhuis behandeld te worden, terwijl we hier al worden behandeld.

Het is toch Godsschandalig dat je al zo ziek bent van het ziek zijn en in deze toestand iets gedaan moet krijgen?

Kunnen de artsen hier nu echt niet beter met elkaar kortsluiten om betere gezondheidzorg aan te bieden?

Klaas heeft zijn hele leven vanaf zijn zeventiende heel hard gewerkt en is nu 54 jaar pas geworden. Ik ben boos en verdrietig tegelijk, want bij alle drie zijn werkgevers heeft hij zich letterlijk té pletter gewerkt, en dit is nu het resultaat.

Sinds vorige week weet mijn man dat hij asbest-kanker heeft in de buik. Nu schijnt er 'n nieuwe behandeling te zijn die alleen gegeven wordt in Nieuwegein en Amsterdam. Het heet hipec. 'n combinatie van chirurgie en chemo. Heeft iemand hier ervaring mee? We moeten vlug beslissen wat we gaan doen want mijn man kan niet zo blijven lopen. Hij is doodvermoeid, verliest veel aan gewicht etc. Het alternatief is chemo. Hier in dit ziekenhuis ( Vlisssingen) heeft men weinig ervaring met dit soort asbest-slachtoffers, het komt vaker voor in de longen. Dat maakt mij wel eens boos. Jan heeft zolang moeten wachten voordat men 'n diagnose kon stellen. we zijn inmiddeks maanden verder en nu is er dus sinds kort de uitslag.

dan denk ik, als de behandeling dan maar naar behoren is en men door onwetendheid Jan niets tekort doet.

Ik ontvang graag practische tips mbt. verzorging, pijnbestrijding etc. om het leven van mijn man draglijker te maken

vriendelijke groet,

Helen

Kort geleden heb ik van zeer nabij de ziekte mesothelioom meegemaakt.

Graag ben ik bereid mensen tips te geven over het gebruik van enkele (natuur)middelen om hiermee de bijwerkingen van de ziekte en de chemokuren zo beperkt mogelijk te houden.

Ook alleen lotgenotencontact is prima.

Mail gerust naar iemand_2009@live.nl

Iedereen die door mesothelioom is getroffen of er bij is betrokken wil ik van harte sterkte toewensen in deze moeilijke weg!

Een hartelijke groet.

Vorig jaar, om precies te zijn in augustus 2007, leerde ik Timmy kennen.

Hij stond op een kunstbeurs in Losser met een bijzondere soort van kunst:  gewapend betonnen gitaren en gitaar schilderijen.

Ik kwam met hem in gesprek en dat klikte meteen; hij zei: "Je bent zeker een blues liefhebber?" En dat ben ik en wij richten de zgn. no nonsense band op. In figuurlijke zin.

Wij hebben diverse concerten en een gitaarbeurs in Veenendaal bezocht en wij zijn zeer goede vrienden geworden.

Dit jaar kreeg Timmy te horen dat hij asbestkanker heeft en dat hij ernstig ziek is. Twee chemokuren hebben hem nog niet kunnen helpen en hij is in een down-stemming.

Ik wil hem graag  op welke manier dan ook helpen, hoewel het zeer moeilijk is, vanwege de ernst van deze kankersoort.

Misschien kunnen lotgenoten, na dit te hebben gelezen, mij mailen op otto.or@hotmail.com , misschien kunnen wij iets betekenen voor Timmy!

Groeten,

Otto Olde Riekerink

Beste mensen, mijn bezoek aan de longarts is gunstig verlopen.

De longscan heeft geen nieuwe veranderingen aangetoont.

De longvliezen zijn plaatselijk verdikt en verdachte letsel tegen het

longvlies is niet gegroeid. Over zes maanden terugkomen voor controle. Wordt vervolgd.

Goeten Henk Knaapen.