De pa van mijn vriend heeft nu sinds eind augustus 2009 asbestkanker (mesothelioom).

Hij heeft reeds 6 maal chemo achter de rug (voor nieuwjaar), dan herstelde hij vlot na elke kuur maar nu moest hij er nog drie hebben en heeft veel pijn aan zijn rug.

Herkent iemand dit?

Op internet heb ik ook een studie gevonden voor asbestkanker, nl dendritische celtherapie, heeft er daar al iemand ervaring mee en helpt het?

groetjes joke

hallo,

In april 2008 is bij mijn vader (toen 58) mesothelioom ontdekt. Eigenlijk bij toeval, op dat moment was er, behalve vochtproductie, geen tumor te zien. Hij is in behandeling bij het Daniel den Hoed. In de zomer van 2009 is mjn vader begonnen met chemo (er waren een drietal kleine tumoren gegroeid) en in november 2009 is hij ingeloot voor een studie waarbij ze deeltjes van de tumor op het longvlies wegschrapen. Begin januari 2010 is hij geopereerd (8 uur op de operatietafel) in het Erasmus in Rotterdam (een superziekenhuis!) Hij is geopereerd door een hart/longchirurg. Ook hebben ze een stukje middenrif weggehaald en daarvoor in de plaats een kunststof lap geplaatst. De longen zijn aan elkaar geplakt zodat de vochtproductie minder is.

Op dit moment is m'n vader herstellende van de operatie. Er staat 2 tot 3 maanden voor. Hij heeft veel last van wondvocht maar het resultaat was goed te noemen, hij werd zelfs gefeliciteerd door de arts in het Daniel den Hoed. Het is afwachten hoe het verder zal gaan maar wij duimen allemaal dat hij goed herstelt en dat hij nog lang in ons midden zal zijn.

iedereen heel veel sterkte, het is een vreselijke ziekte! 

gisteren, 11 januari 2010, kregen we te horen, dat er bij m'n lieve vader asbest kanker is geconstateerd. in krap 2 maanden is hij 15 tot 20 kilo afgevallen .. ontzettend moe .. en na diverse onderzoeken ... kregen we gisteravond deze uitslag.

hij is slechts 67 jaar en sinds een jaar gepensioneerd, weg alle plannen.

wie kan mij zeggen hoe deze ziekte verloopt ? ik lees over de stille sluip moordenaar .. de stillle dood ... dat het snel gaat ??!?  is chemo aan te raden ?  de longarts kon het gezien de slechte conditie van m'n vader niet aanraden, maar ook niet onthouden !

graag reacties, mag ook op m'n email wnap@hetnet.nl

Hallo Mona,

Wat verschrikkelijk om van de een op andere dag geconfronteerd te worden met mesothelioom!

Het roept inderdaad verschillende emoties op van boosheid en verdriet. Ik heb mesothelioom van heel dichtbij meegemaakt. Misschien kan ik je helpen met wat praktische tips zoals ik die ervaren en ontdekt heb? Zo vraag ik mij bijvoorbeeld af welke medicatie Klaas precies gebruikt.

Schandalig is het zeker dat jullie zo'n minimale behandeling krijgen in het ziekenhuis van Vlissingen (al doet het me pijn dat je in deze zin zo Gods Naam noemt). Het is ook heel erg dat de overheid zo lang het asbest heeft laten zitten, terwijl men wist dat het gevaarlijk is!

Heel veel sterkte en wellicht tot de volgende reactie. Een meelevende groet.

Klaas mijn man heeft medio oktober 2009 tehoren gekregen dat hij asbest kanker heeft in het long vlies.

Begin sept werd hij met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd terwijl hij in die zelfde week nog 450 kilometer heeft gefietst.En zomaar van de één op de andere dag kon hij geen kilometer meer fietsen.Vier jaar geleden is Klaas getroffen door een hersentumor en in eerste instantie dacht ik dat zijn klacht hersen tumor gelateert is.

Hier in Vlissingen weet men niet veel te vertellen over asbest en de bij werkingen van medicaties.Klaas ondervindt veel pijn in zijn buik, waarschijnlijk door de hoge docering morfine, en als je dat vraagt in zo'n ziekenhuis, krijg je alleen een schouderophalen van een chirurg, die ons weer verwijst naar onze huisarts om een verwijs brief te halen om hier in het ziekenhuis behandeld te worden, terwijl we hier al worden behandeld.

Het is toch Godsschandalig dat je al zo ziek bent van het ziek zijn en in deze toestand iets gedaan moet krijgen?

Kunnen de artsen hier nu echt niet beter met elkaar kortsluiten om betere gezondheidzorg aan te bieden?

Klaas heeft zijn hele leven vanaf zijn zeventiende heel hard gewerkt en is nu 54 jaar pas geworden. Ik ben boos en verdrietig tegelijk, want bij alle drie zijn werkgevers heeft hij zich letterlijk té pletter gewerkt, en dit is nu het resultaat.

Sinds vorige week weet mijn man dat hij asbest-kanker heeft in de buik. Nu schijnt er 'n nieuwe behandeling te zijn die alleen gegeven wordt in Nieuwegein en Amsterdam. Het heet hipec. 'n combinatie van chirurgie en chemo. Heeft iemand hier ervaring mee? We moeten vlug beslissen wat we gaan doen want mijn man kan niet zo blijven lopen. Hij is doodvermoeid, verliest veel aan gewicht etc. Het alternatief is chemo. Hier in dit ziekenhuis ( Vlisssingen) heeft men weinig ervaring met dit soort asbest-slachtoffers, het komt vaker voor in de longen. Dat maakt mij wel eens boos. Jan heeft zolang moeten wachten voordat men 'n diagnose kon stellen. we zijn inmiddeks maanden verder en nu is er dus sinds kort de uitslag.

dan denk ik, als de behandeling dan maar naar behoren is en men door onwetendheid Jan niets tekort doet.

Ik ontvang graag practische tips mbt. verzorging, pijnbestrijding etc. om het leven van mijn man draglijker te maken

vriendelijke groet,

Helen

Kort geleden heb ik van zeer nabij de ziekte mesothelioom meegemaakt.

Graag ben ik bereid mensen tips te geven over het gebruik van enkele (natuur)middelen om hiermee de bijwerkingen van de ziekte en de chemokuren zo beperkt mogelijk te houden.

Ook alleen lotgenotencontact is prima.

Mail gerust naar iemand_2009@live.nl

Iedereen die door mesothelioom is getroffen of er bij is betrokken wil ik van harte sterkte toewensen in deze moeilijke weg!

Een hartelijke groet.

Vorig jaar, om precies te zijn in augustus 2007, leerde ik Timmy kennen.

Hij stond op een kunstbeurs in Losser met een bijzondere soort van kunst:  gewapend betonnen gitaren en gitaar schilderijen.

Ik kwam met hem in gesprek en dat klikte meteen; hij zei: "Je bent zeker een blues liefhebber?" En dat ben ik en wij richten de zgn. no nonsense band op. In figuurlijke zin.

Wij hebben diverse concerten en een gitaarbeurs in Veenendaal bezocht en wij zijn zeer goede vrienden geworden.

Dit jaar kreeg Timmy te horen dat hij asbestkanker heeft en dat hij ernstig ziek is. Twee chemokuren hebben hem nog niet kunnen helpen en hij is in een down-stemming.

Ik wil hem graag  op welke manier dan ook helpen, hoewel het zeer moeilijk is, vanwege de ernst van deze kankersoort.

Misschien kunnen lotgenoten, na dit te hebben gelezen, mij mailen op otto.or@hotmail.com , misschien kunnen wij iets betekenen voor Timmy!

Groeten,

Otto Olde Riekerink

Beste mensen, mijn bezoek aan de longarts is gunstig verlopen.

De longscan heeft geen nieuwe veranderingen aangetoont.

De longvliezen zijn plaatselijk verdikt en verdachte letsel tegen het

longvlies is niet gegroeid. Over zes maanden terugkomen voor controle. Wordt vervolgd.

Goeten Henk Knaapen.

Dag Mariska,

Allereerst leef ik met je mee en weet wat je doormaakt. Het zou wellicht handig zijn om eerst mijn stuk over ,,ongeloof '' te lezen van 24-12-2007 nr;26 Ik heb je verhaal gelezen en wil daar graag op reageren. De ziekte ,,mesothelioom'' is een sluipmoordenaar.Als je denkt grip te hebben op de zaak begint er weer wat anders. De enige mogelijkheid is om via de huisarts of longarts de juiste medicijnen te krijgen en tevens aan te geven , wat te doen als het s'nachts of in het weekend erger wordt.. Besef dat genezing onmogelijk is  maar dat de kwaliteit van het leven afhangt van de juiste medicijnen. Voor iedereen is dat anders.Mijn eerste man kreeg morfinepleisters.  Een geweldig middel maar aangezien asbestpatienten vaak last hebben van kankerkoorts (s'nachts heftig transpireren)laten de pleisters los ,al is het maar een milimeter . Ze werken dan minder of helemaal niet meer. Pijnstillers en of morfine wordt meestal voorgeschreven. Ik heb inmiddels 2 mannen begeleid met de ziekte mesothelioom . Mijn vriend wilde niet dat ik zag hoe hij aftakelde . Dat was voor mij niet doorslaggevend . Tenslotte was hij heel blij dat ik hem steunde en alles deed om het leven dragelijk te maken.Tijdens een pijnaanval besloot hij wat extra morfine te nemen. De pijn zakte weg maar het lichaam kon de hoeveelheid morfine niet aan waardoor hij vreselijke jeuk kreeg. Het feit dat je de hele dag op de klok kijkt om de volgende morfine te mogen nemen is allesoverheersend. Wat zou het geweldig zijn als ik kon melden dat er een medicijn bestaat voor deze moordenaar. Toch zijn ze op de goede weg. Laat iedereen zoeken naar de ontwikkelingen op dit gebied want wie weet is er redding. Ik wens jou en vele met ons heel veel kracht en sterkte ,

een warme groet Lydia

Lieve mensen ,ik word zo hopeloos.Deze maand is het alweer 6 jaar geleden dat mijn man is overleden aan astbestkanker .Hij had in de jaren 70 in de Cannerberg gewerkt.Ondanks alle hulp van zijn artsen ,van bij jullie wel bekend Paul Croymans,van bewijzen en kamerstukken en nog veel meer....de rechtzaak verloren en nu loop ik al meer al 4jaar tewachten op Hoger Beroep,het is echt om moedeloos te worden.Defensie is zo machtig daar kom ik niet tegen op.Henk had MAAR 7 jaar in die berg gewerkt en dus geen 25 vezeljaren werd ons bij de rechtzaak verteld.Allemaal heel veel sterkte en hopelijk loopt bij jullie wel alles volgens waar je recht op hebt Wies

Wat ben ik onwijs TROTS op mijn vader, die ondanks alles zo positief in het leven is blijven staan en zich overal doorheen gezet heeft. Uiteindelijk was ook voor mijn vader de koek op, uiteindelijk helemaal verlamd waardoor hij echt niets meer kon en er een euthanasieverklaring opgesteld moest worden. Zijn lichaam heeft uiteindelijk zelf het heft genomen en is rustig ingeslapen. Na bijna 3 jaar waarvan wij nog ruim 2 jaar in redelijke goede gezondheid van hem hebben mogen genieten is ook 1 van de langst levende onder deze ziekte dan toch overleden. Ik hoop dat andere mensen dit een beetje hoop kan geven dat het niet altijd binnen het jaar over hoeft te zijn, door positief te blijven denken en er niet aan te willen hebben wij als gezin nog een mooie tijd gehad. Dag lieve paps, Je trotste dochter

hallo bij mijn man is in april uitgekomen dat hij mesothelioom heeft, doordat er vocht tussen de longvliezen zat, (opgelopen in de bouw renovatie in jaren 70) en dat veroorzaakte de eerste syptomen van deze ongeneeslijke vorm van kanker we hebben nog niets ondernomen op het gebied van ghemo, maar de scan geeft groei aan en mijn man slikt nu overdag een stuk of 5paracetamollen en wat diclofenac, en s,nachts geeft het de meeste last, want dan voelt het alsof zijn long een steen is zegt hij. daarvoor slikt hij d,nachts 10 mg morfine en deze medicatie was twee  maanden terug nog helemaal niet nodig zo snel gaat het nu kan er niet goed mee liggen en zitten tegen een rugleuning van een stoel is s,avonds ook erg lastig aan het worden. half juli gaat hij onder de scan en besluit nu toch alimta en cisplatina (ofzo) chemo dus bij ons in het dorp is een zelfde geval van een man en die heeft nu net 2 kuren achter de rug , het viel hem best mee , ze zijn ook nog 6 dagen op vakantie geweest , ze haren zitten er ook nog , dat vond de dokter een wonder want meestal is iedereen al kaal. maar iedereen ben jij niet, dus laatje niet te bang maken. Ik heb kontakt met deze fam , en zover zijn vermoeidheid de ergste bijverschijnselen bij deze man is overigens een positive reactie , het is kleiner geworden , dus krijgt hij nog twee kuren. Lees ook niet te veel verhalen en vertrouw op je behandeling ik lees nu voor het eerst in 3 maanden dit forum , straks sluit ik hem af en misschien open ik hem nog eens om te vertellen hoe het is gegaan . En voor de rest wens ik iedereen alle sterkte van de wereld die dit op zijn pad krijg en de mensen er om heen . wij zijn ook nog best jong , ik heb drie kinderen . de jongste 18.

Bij mijn schoonvader, Jan Beerthuijzen ( 71 jaar), is op 29 april 2008 longvlieskanker (mesothelioom) geconstateerd. Dit is een klap in ons gezicht. Naast de zorg en verdriet, ben ik namens mijn schoonvader aan het kijken welk bedrijf of bedrijven hiervoor aansprakelijk gesteld kunnen worden. Hierbij worden wij ook geholpen door het Instituut Asbestslachtoffers. Mijn schoonvader heeft lang en veel gewerkt  bij diverse werkgevers. Het is dan ook moeilijk te achterhalen welke werkgever(s) aansprakelijk gesteld kunnen worden. Wij hebben het vermoeden dat hij het heeft opgelopen in de periode dat hij in de bouw en/of in de havens heeft gewerkt. Sommige bedrijven bestaan niet meer, maar anderen nog wel. Mijn vraag is of er lotgenoten zijn die bij de hieronder genoemde bedrijven hebben gewerkt en waarbij ook mesothelioom is geconstateerd.

De bedrijven zijn: Sloopbedrijf De Waard te Gouda: ca 1952-1953: sloopwerkzaamheden; Zandwijk en Zuidema te Rotterdam: ca 1953-1954: classificeerder/schoonmaken schepen waaronder de MS Rotterdam; ERA Bouw(JP van Eesteren): ca 1967-1977: produceren van binnenwanden voor de bouw. Fabriek stond in Bergambacht; J.P. van Eesteren: ca 1977-1980: bouwvakker, project woningen De Burgen te Gouda; Verffabriek Boonstoppel te Waddinxveen: 1980-2000: produktiemedewerker.

Mochten er lotgenoten of nabestaanden zijn, die ons verder kunnen helpen of willen reageren, neem dan met mij contact op(beertcas@planet.nl). Sterkte iedereen en bij voorbaat dank.

Tom Cassee