dank je voor je berichtje lees het wel wat laat maar jah nog veel sterkte met het verlies van je vader ook je fam met henk gaat het iets beter hy krygt nu pillen die werken steeds 12 uur en dat werkt maar jah voor hoe lang denk ik dan weer maar nu is hy snachts zo bezig liggen zitten en ga zo maar door . zelf weet hy dat niet eens maar gelukkig is die hele erge pyn weer even weg . ook valt hy dan zo in slaap op de bank dat komt weer door die pillen en zo is er steeds maar weer wat . maar leuk dat je even een berichtje stuurde dan met veel gr van joke en mischien tot horens doei doei

Ik wens iedereen een gezegend kerst en voor 2007 veel liefde en kracht.

Beste Joke! Mijn vader (overleden in augustus) had ook erngstige pijn. In het ziekenhuis werd alles uit de kast gehaald om zijn pijn te verminderen! maar alles was tevergeefs. Uiteindelijk hadden ze besloten om pijnblokkade te doen. Hierbij wordt de gevoelszenuw geblokkeerd. Door deze behandeling was de pijn wel verminderd! maar mijn vader was niet meer in staat om te lopen. En pijnblokkade wordt in Nederland niet zo vaak toegepast. Groetjes. Tulay

Helaas is mijn vader er niet meer! net overleden om 21. 35 tis niet anders! Cindy en Kees onwijs bedankt voor alles jullie hebben mn e-mailadres dikke knuffel en sterkte voor jullie! dikke knuffel van mij

15 DECEMBER 2006 IS HET 3 JAAR GELEDEN DAT MIJN MAN BERT OVERLEED AAN DEZE ZIEKTE. IN DEZE PERIODE BELEEF JE HET WEER ALLEMAAL. BERT WILDE ER TOEN NIKS MEER AAN LATEN DOEN! WIJ KREGEN VAN DE LONGARTS NOG GEEN1% OM TE OVERLEVEN. AAN DEZE ZIEKTE IS NU NOG NIKS AAN TE DOEN. EN IK DENK OOK DAT HET ER NIET VAN KOMT! WANT OVER EEN AANTAL JAREN IS DEZE ZIEKTE ER NIET MEER. ALS IK HET GASTENBOEK LEES MET AL DIE SCHRIJNENDE VERHALEN DAN KOMEN ER BIJ MIJ DE TRANEN. GELUKKIG IS AL DIE PIJN BIJ BERT BESPAARD GEBLEVEN. WAT HEBBEN WIJ EEN MOOIE TIJD GEHAD DIE ONS NOG WERD GEGEVEN. HET IS EEN GEMIS ZONDER BERT. . . HET ZAL OOK NOOIT WENNEN. MAAR WIJ GAAN HET REDDEN! WANT DAT IS WAT HIJ WILDE. . . . . . . . . . . . .

Hoi Raymond! Dank je voor je berichtje. Jammer genoeg wordt de scan zo lang mogelijk uitgesteld ivm stralingen! op de 1e verjaardag van zijn 1e kleinkind moet hij weer naar het ziekenhuis en als ik heel eerlijk ben (en ook aan mijn vader merk) vrees ik voor het ergste. Maar WAT als er de tumor inderdaad weer terug is zoals bij jou vader! moet er dan meteen begonnen worden met de chemo wetende dat je daar zieker van wordt?Ik kan wel janken! het eigenlijk ook te laat om het er nu over te hebben. Maar via msn kreeg ik een berichtje van iemand diens vader zit op het einde. **slik**Too much allemaal! bah!Voor iedereen die er mee te maken heeft! veel kracht toegwenst en hopelijk kunnen we elkaar zo een beetje tot steun zijn. Er over mailen en praten vind ik erg lastig en confronterend! maar ik zal proberen de mensen terug te mailen. Veel liefs van Cindy

Iedereen gaat een keer dood! daar ben ik me van bewust! maar als ik zie hoe mijn vader pijn moet lijden. Ik vind het verschrikkelijk. Afgelopen vrijdag is mestilioom bevestigd bij mijn vader. Volgende week woensdag wordt de eerste chemo gestart tbv klachten vermindering. Mijn vader heeft last van trombose en hartritmestoringen. Heeft chemo hier invloed op ?. Door de morifine heeft hij bijna geen eetlust meer en heeft hij last van obstipatie? Wie kan me wat meer vertellen?

Beste Cindy! ik heb je verhaal gelezen. Je zegt dat je vader pijn bij zijn schouderbladen gaat krijgen. Dit is heel herkenbaar. Mijn vader heeft afgelopen maart zijn eerste 4 kuren gehad met alimta. Dit hielp fantastich! Echter sinds september slaapt hij slecht en eet hij minder. Hij is NU 12 kilo afgevallen in ca 3! 5 maand tijd. Hij heeft veel pijn bij zijn schouderbladen. Er is direct een SCAN GEMAAKt en wat bleek! de tumor was weer helemaal terug. 2 weken geleden snel weer de chemo met alimta. De pijn is nu weg maar hij voelt zich zieker dan ooit. IK wil zeggen LAAT EEN SCAN maken. Hoe eerder hoe beter!!!sterkte. Raymond

Bij mijn vader is in maart dit jaar mesothelioom geconstateerd. Hij heeft 5 keer chemo gehad! alimta en carboplatin. Dit is niet echt goed aangeslagen. Hij merkte een maand geleden dat hij een knobbel achter op zijn rug kreeg. Bleek de tumor door de opening! waar eerder dit jaar een punctie werd gedaan naar buiten te groeien. Hij gaat morgen naar het AVL in Amsterdam. Daar kan hij evt meedoen aan een experiment met . Dit is een geneesmiddel dat ze testen op groeiende tumoren. Ik vraag me af of iemand hiermee ervaring heeft. Ten eerste ben ik benieuwd of de resultaten goed zijn en de tumor niet zo hard meer groeit. Ten tweede vraag ik me af of het medicijn veel bijwerkingen vertoont. Groet Jacqueline.

hallo kan my iemand helpen henk heeft een erge pyn steeds en nu is myn vraag wat helpt het beste tegen deze pyn met gr van joke

Bijna een jaar verder! FOTO!Inmiddels alweer bijna een jaar verder! na 4 kuren is mijn vader er weer bovenop gekomen met als enige nawee de zenuwen aan zijn voeten! alsof je op naalden loopt zal hij blijven behouden helaas. Afgelopen maandag vreesden wij allen het ergste! hij moest weer naar het ziekenhuis voor een foto. Mijn vader heeft de laatste weken erg veel pijn ter hoogte van zijn schouderblad/rug! hopende dat het misschien een kouwtje zou zijn. Volgens de arts is het ziekenhuis zag de foto er rustig uit! maar mijn vraag is; kan de arts hier wel zeker over zijn of moet er eerst een SCAN gemaakt worden om echte duidelijkheid te krijgen. Immers was er anderhalf jaar geleden ook niets te ontdekken op de foto! ik vind dit erg vreemd. Ik hoor dan ook graag reacties van andere mensen. Volgende maand krijgt hij weer een foto! maar ik vrees dat hij de komende tijd achteruit zal gaan. Hij slaapt veel! waardoor hij in de nacht wakker ligt en zit te piekeren en daarmee zichzelf gek maakt. Mijn vader kan zich pijnlijk genoeg niet uiten. Hij hoopt nog jaren mee te kunnen en wij hopen mee! alhoewel ik de realiteit toch echt wel onder ogen blijf zien. Ik wil hiermee iedereen die hier mee te maken heeft of mee te maken heeft gehad veel sterkte en kracht toewensen. Ik ben blij dat iets als dit er bestaat. Zo kunnen wij elkaar steunen. Groetjes van Cindy

Hoi mirjam! Had een mail gehad dat je op deze site een vraag aan me had gesteld. Om precies te zijn heb ik een behandeling gehad die heet hypertherminal perfusion. Het komt er op neer dat ze het buikvlies operatief verwijderen(en eventuele uitzaaieningen voor zo ver mogelijk) Daarna spoelen ze een chemo kuur direct door je romp op een temperatuur van 46 graden celcius. Omdat de operatie redelijk zwaar is en de chemo behandeling koorts veroorzaakt van +-43 graden(je blijft wel onder narcose) moet je fysieke gesteldheid nog wel in orde zijn. Om hieraan mee te doen ben ik een keer overgevlogen naar Milaan om me daar te(keuren) zo zie ik het. Maar het belangrijkste is dat je conditie goed moet zijn. Hoop hiermee je vraag te hebben beantwoord anders scroom niet me te mailen. Sterkte allemaal !! En ik ga zelf dinsdag voor controle naar het ziekenhuis en hoop dat het nog steeds weg is!

Marius! Ik was even benieuwd welke behandeling je nu precies gehad hebt. Wat ik op kon maken uit de Italiaanse site is dat ze werken met Hyperthermie en wat betreft de clinical trials; moet je niet eerst aan allerlei voorwaarden voldoen voordat je mee kan doen aan zo'n trial?Mijn vader is onlangs ook aan deze ziekte overleden en ik had het idee dat hij toch wel zo'n beetje alle behandeling die er enigszins mogelijk is gehad heeft. . . Verder ben ik ook benieuwd of er mensen zijn die me iets kunnen vertellen over de T-cellen; die schijnen te maken te hebben met het lichaamseigen afweersysteem. Zijn er mensen die hiermee ervaring hebben?

Beste Raymond! Mijn vader heeft via de huisarts/apotheek pakjes drinkvoeding gekregen. 1 Pakje is een complete maaltijd. Deze zijn in verschillende smaken te verkrijgen en de kosten worden ook gewoon vergoed via de ziektekostenverzekering. Misschien is dit ook een manier om te zorgen dat je vader zijn voeding binnen krijgt. Ik wens jullie heel veel sterkte!Edwin

Beste mensen! ik heb een vraag aan jullie. bij mijn vader is ook 2 jaar geleden mesothelioom geconsteerd. In maart van dit jaar heeft hij 4 x alimta gehad. De kuur sloeg goed aan en de tumor werd minder. ECHTER! sinds 2 maanden heeft mijn vader geen eetlust meer en valt hij flink af. Heeft iemand OOK ervaring met het minder worden van de eetlust en heeft iemand daar medicijnen of dergelijke voor gehad?Nu krijgt mijn vader sinds 2 dagen pretnison?Wie kan mij AUB helpen?bedankt alvast en allemaal VEEL sterkte. raymond

Lieve mensen 3 jaar geleden ben ik geopereerd aan mijn ziekte mesothelioom. Het zat bij mij in het buikvlies en onderging een zware behandeling. Maar nu na 3 jaar kan ik niet anders zeggen dat het! het waard was. Ik heb op het internet gezocht voor mijn mede patienten wat er vandaag in de wereld allemaal aan mesothelioom gedaan kan worden. www. marcelloderaco. com dit internet adres is van de arts die mij toen heeft geholpen. http://www. cancer. gov/search/ResultsClinicalTrials. aspx?protocolsearchid=2700537&sort=4&page=1&batchsize=10 dit zijn die ik heb gevonden voor zowel pleural als peritonium mesothelioom. Wil niemand valse hoop geven maarwellicht kan ik mensen hiermee helpen!Veel sterkte en gelukMarius Coenraats

Hallo lieve mensen ik heb nu al meer dan drie jaar mesothelioom in het buikvlies. Ben naar milaan afgereisd om mezelf experimenteel te laten behandelen. Nu na 3 jaar is het nog niet terug en hoop dat het nog lang zo blijft! Het lezen van jullie verhalen doet pijn en ik weet precies wat jullie bedoelen. Ik zet de link van mijn arts in milaan hieronder! http://www. marcelloderaco. com/ hoop dat er iemand iets aan heeft!! Veel en hoop!marius

Hallo hans! ik wilde even reageren op de thaliodomide. Mijn moeder heeft de ziekte van Kahler en kreeg hiervoor een pillen chemo bestaandeuit thaliodomide en dexamethason. Gewone chemo kon ze niet hebben vanwege haar hart. De thaliodomide hebben we drie maanden gebruikt en elke keer doken er weer vremdeverschijnselen op. Vooral het geestelijk achteruit gaan vonden wij heel erg. Wijhebben besloten om overal mee te stoppen en mijn moeder is weer lekker op geknapt! geestelijk weer helemaal de oude gelukkig na het stoppen van de thaliodomide. Wewaren eerst erg gebrand op behandeling maar nu zijn we gewoon blij dat we nietsdoen. We doen ook niets aan de ziekte natuurlijk maar met deze chemo medicijnen wasze eeder dood geweest als nu en veeeeel mensonwaardiger. Dus wat mij betreft kunnenze door de wc gespoeld worden. Geniet van het leven op een menswaardige manier! geniet van elke dag zolang het kan. Sterkte ermee. . . . martine

Hallo hans! ik wilde even reageren op de . Mijn moeder heeft de ziekte van Kahler en kreeg hiervoor een pillen chemo bestaande uit en dexamethason. Gewone chemo kon ze niet hebben vanwege haar hart. De hebben we drie maanden gebruikt en elke keer doken er weer vremde verschijnselen op. Vooral het geestelijk achteruit gaan vonden wij heel erg. Wij hebben besloten om overal mee te stoppen en mijn moeder is weer lekker op geknapt! geestelijk weer helemaal de oude gelukkig na het stoppen van de . We waren eerst erg gebrand op behandeling maar nu zijn we gewoon blij dat we niets doen. We doen ook niets aan de ziekte natuurlijk maar met deze chemo medicijnen was ze eeder dood geweest als nu en veeeeel mensonwaardiger. Dus wat mij betreft kunnen ze door de wc gespoeld worden. Geniet van het leven op een menswaardige manier! geniet van elke dag zolang het kan. Sterkte ermee. . . .

Mijn vader heeft twee weken geleden de diagnose mesothelioom te horen gekregen;volgende week heeft ie een afspraak om het beleid te bepalen. De berichten op dezesite lezend geven niet veel hoop. Hij voelt zich nu nog prima! heeft nadat het vocht onlangs uit zijn longen isverwijderd en deze geplakt zijn! geen klachten. De diagnose is ¨gelukkig¨ snelgesteld. Wat is wijsheid mbt het aangaan van chemo ?Gaat de kwaliteit van leven achteruit door chemo ?Dit zijn slechts enkele van de vragen waar wij mee zitten momenteel; hopelijk leverthet gesprek volgende week wat antwoorden op.