Home Contact Gastenboek

Gastenboek

Het Comité Asbestslachtoffers hoort ook graag uw mening.
Hieronder kunt u ons gastenboek tekenen. Uw bijdrage zal dan na goedkeuring worden geplaatst.

Onderwerp *
Naam *
Email
Bericht *
Verificatiecode *
   
 

Lida van Cappelle: 20 november 2003

kreeg ook mijn man de uitslag Mesothelioom. Daarvoor had hij al 10 jaar goudinjecties voor Reuma. De vraag blijft maar door mijn hoofd spelen was het wel reuma of zijn het de verschijnselen al geweest van de kanker. Mijn man had al heel vaak aan de reuma arts gevraagd! waarom ben ik zo moe en zit de reuma soms ook op mijn longen! maar deze gaf steeds te kennen dat het van de reuma was. Terwijl er 10 jaar geleden bij hem wel een longfoto gemaakt is door deze en toen niet op gereageerd heeft. Dit jaar was ongeveer hetzelfde verloop als Ester van der Starre haar vader. Frans was tussen 16 en 20 jaar toen hij besmet is! en is nu pas 57 jaar geworden. Hij is nu op en vecht op zijn laatste krachten.

woensdag 17 november 2004

Jacqueline v.d. Bout: Artikel in het NRC van 10 nov. jl,

Artikel in het NRC van 10 nov. jl! over de aanstaande renovatie van het Paleis op de Dam! waarbij asbest moet worden verwijderd:"Al sinds voorjaar 2002 (. . . ) neemt de Rijksgebouwendienst om de drie maanden monsters. De asbest heeft geen gevaar opgeleverd voor de koninklijke gezondheid. "Laten we hopen dat het verwijderen van asbest ook voor de gezondheid van "gewone" stervelingen geen gevaar zal opleveren!

donderdag 11 november 2004

Esther van der Starre: In november 2003

begon pijn klachten op de borst toe te nemen. In februari 2004 wilde de longarts van mijn vader (al dik 3 jaar)! nu hij pijn klachten kreeg thorax-operatie- vats (kijkoperatie) voor biopten te nemen gaan voorstellen aan zijn longartsen team. Kort daarna is ons leven 180 graden gedraaid. Mijn vader is 65 jaar en heeft een complex dossier. Hij heeft al jaren reuma (ontstekingsreuma) en is een hartpatiënt. Er was al een tijdje een waas in zijn linker long zichtbaar maar dit werd altijd beschouwd als een eventueel reumatische aandoening. Na de pijnsymtomen zijn ze verder gaan onderzoeken en bleek er plekjes zichtbaar te zijn tussen long en lever en achter het linker schouderblad. Er zijn biopten genomen en door een speciaal panel gediagnotiseerd als mesothelioom. Van onze zijde (partner en kinderen) naar de longarts kwam onbegrip! waarom zo lang gewacht! waarom niet eerder dat gebied aanprikken voor een duidelijke diagnose. Feit borstvlies is een moelijk te behandelen orgaan/weefsel en afwijkingen die moeten duiden op mesothelioom zijn moeilijk zichtbaar. Daarbij is het voor mijn vader niet geheel zonder risico vanwege zijn reuma. En de jaren in ontwetendheid hebben we mooi geleefd. Een enorme klap heeft mijn vader moeten verwerken. Tussendoor kreeg hij ook nog te horen dat uit verder onderzoek (hij plaste ontzettend vaak) dat hij prostaat kanker had. Maar daar gingen ze medisch gezien niets meer iets aan doen. En nu? Alles wat ze nog konden doen is leven rekken en pijn onderdrukken. We hebben vanaf april tot aan nu! weken en maanden gevochten en mijn vader vecht nog steeds. In april heeft hij 9 zware dosering bestralingen gehad. Waarbij ze een tumor hebben uitgespaard om medisch te volgen wat een experimenteel medicijn alimta voor effect zou gaan geven. Doel celdeling afremmen. 6-kuren heeft mijn vader doorstaan. Hij heeft heel veel conditie ingeleverd. En waarvoor? Matig progressief. Tumor is gaan groeien ondanks zijn gevecht. De behandelingen zijn inmiddels gestopt. Hij heeft nog een nabestraling van 2 keer gekregen om de pijn eventueel draagbaar te maken. Maar dat heeft nog geen enkel effect gegeven. Inmiddels is mijn vader weer opgenomen van vele ziekenhuis opnamen achter elkaar en heeft ingestemd voor een morfine-pompje te gaan gebruiken. Mijn dappere vader die een wilskracht heeft van blijven leven en deze ziekte nog steeds niet heeft geaccepteerd! zal zich toch gewonnen moeten gaan geven. Mijn wens is dat hij in zijn slaap mag sterven.

donderdag 04 november 2004

Caro: Als laatstejaarsstudent verpleegkunde

ben ik bezig met een eindwerk over asbestose;voornamelijk de psychologische bijkomstigheden bij patiënt en omgeving!Het is een onderwerp dat me nauw aan het hart ligt daar mijn vader ook lijder is. Bij deze doe ik min of meer een oproep naar mensen die geïnteresseerd zijn met mij contact op te nemen om ervaringen uit te wisselen. Het is namelijk zo dat ze hier in België nog fameus achter staan met de procedures enzo betreffende asbestose. Via dit eindwerk wil ik duidelijk maken dat er binnen dit en 20 jaar nog vele gevallen zullen opduiken van besmetting door de asbestvezels. Het is als het ware een overdracht van begeleiding en voorkomende angsten. Hopelijk is er iemand die er over kan en wil praten met mij. Veel sterkte allemaal. . . xxxxx Caro ten Hove

zondag 17 oktober 2004

jip: maart 2003 is er bij mijn vader Mesothelioom ontdekt,

maart 2003 is er bij mijn vader Mesothelioom ontdekt! op het linkerlongvlies. Nu is er vorige week! 1 jaar en 7 maanden verder iets opmerkelijks gebeurt. Uitzaaingen naar het ruggemerg!!!!!Iets wat wijzelf niet verwachte! omdat men in het Antonius Ziekenhuis EN het AVL alleen maar over het LONGVLIES gesproken werd. Uitzaaingen in het ruggemerg kunnen schijnt WEL worden behandeld! dmv bestraling. Aanstaande woensdag zit de laatste van de 5 bestralingen erop en kan ik misschien iets meer meldenGRJIP

maandag 11 oktober 2004

Edward Mulder: Na een traject van 3 maanden is mijn vader

die het meligne mesothelioom heeftbij longarts Baas in het Antony van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam terecht gekomen. Er zal over 4 weken begonnen worden aan een chemokuur met 'alimta' nu het beste middel wat er is en nu goedgekeurd per 27 augustus 2004. Er word nog bekeken of de combinatie 'cisplatin en alimta' kan worden gegeven! deze combinatie is een zwaardere belasting voor het lichaam! maar de kans dat het zal aanslaan is bij 4 op de 10 en met 'alimta' alleen is dat 3 op de 10. Ik raad iedereen aan die te maken heeft met een ouder die het meligne mesothelioom heeft! direct een afspraak te regelen in het AVL in Amsterdam of het Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam! andere mogelijkheden zijn er niet! in andere ziekenhuizen. Over'alimta' word gedaan als een hele overwinning! het is slechts een middel die het leven kan rekken! dan praat met deze vreselijke ziekte misschien over een paar maanden langer! helaas staan de zaken er wel zo voor voor bijna iedereen die ermee te maken krijgt. Het longvlieszal doorde tumorgroei toch dikker worden waardoor de longcapaciteit zal gaan afnemen! als er klachten ontstaan is de ziekte vaak in een wat gevorderd stadium! helaas maar het is waar. Ik adviseer iedereen handel snel! en ga naar een van beide kanker-ziekenhuizen die we hebben in ons land! je komt daar ook achter eventueel andere mogelijkheden en eventuele 'trials' die er lopen. Handel zelf pak je telefoon in de hand! want snel zijnze er vaak niet mee als een patient in een ziekenhuis word opgenomen en dan meligne mesothelioom word vastgesteld! bij ons was de discussie gaande in het st. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein tussen artsen of mijnvader wel of niet daar kon worden behandeld! een troost dat kan alleen maar in een van beide kanker-ziekenhuizen mede door het middel 'alimta' wat andere ziekenhuizen niet hebben omdat er nog geen voorraad bestaat die door apothekers afgegeven mag worden! dus alleen in het AVL en in het D. den Hoed hebben ze voorraad omdat ze er daar al jaren mee werken uiteraard! toen op basis van 'trial' nu is het officieel! maar de voorraad die er is is nog in de periode van 'trial' gemaakt/geproduceerd! dus word deze voorraad onder 'trial' nog gegeven! tot er genoeg word geproduceerd voor andere ziekenhuizen en dezechemokuur ook elders kan worden gegeven! maar bij het meligne mesothelioom is er vaak geen andere mogelijkheid! en wat een ander ziekenhuis ook kan bieden! het zal bij deze vreselijke ziekte weinig bieden! als je kan nagaan dat 'alimta' al geen bijzonder langere levensrek kan geven! dus dan mag alles duidelijk zijn voor iedereen die dit leest. Mijn vader heeft een licht gevorderd stadium de tumor is nog klein! gelukkig heeft hij het celtype wat de traagste is van alle type cellen die deze ziekte veroorzaken. Daarom doe net als ik! verrijk jezelf met veel kennis op het internet! en vraag de artsen het hemd van hun lijf! dan kom je erachter wat je eventueel nog kan betekenen voor de patient.

donderdag 07 oktober 2004

Jacqueline: Beste lotgenoten,

Beste lotgenoten! Gisteren kreeg mijn vader de uitslag van zijn 2e scan:zijn longvlies is zeer ernstig aangetast ten gevolge van blootstelling aan asbest. Binnenkort ondergaat hij een operatieve ingreep om te kijken hoe het er van binnen uitziet. Het begon begin van dit jaar met kortademigheid en pijn op de rug met uistraling naar zijn arm. In eerste instantie werd gedacht aan hartklachten. Hij is tevens onder behandeling bij een reumatoloog voor spierreuma en heeft 4 jaar geleden prostaatkanker gehad. Telkens gaf de reumatoloog aan dat het bezinksel in zijn bloed te hoog(?) was en dat er een ontsteking zou moeten zijn maar men kon niet vinden wat er was. Toen in januari/februari van 2004 verschillende artikelen in de krant kwamen over asbest en Werkspoor! Utrecht heb ik mijn vader hierop gewezen! artikelen uitgeknipt en erop aangedrongen dat hij naar de bijeenkomst van het asbestcomité zou gaan. Hij vond dit echter een brug te ver omdat hij geen longklachten had. Wel hebben hij en mijn moeder de huisarts en de diverse specialisten die mijn vader bezoekt! hiervan op de hoogte gebracht. Op 30 juli 2004 is hij plotseling in het ziekenhuis opgenomen omdat hij zoveel pijn had in zijn rug en arm dat hij tijdens de afspraak bij de reumatoloog aangedrongen heeft op aktie. Er zijn toen longfoto's gemaakt en hij moest direct blijven. Er zal zeer veel vocht achter zijn longen. Hij heeft een bronchoscopie ondergaan en er is middels een drain zeer veel vocht weggehaald. Tevens is er ee biopsie gedaan via de rug. Na anderhalve week kon hij naar huis samen met zeer veel medicijnen en pijnstillers. Op dat moment was er niets aan te doen. Na 6 weken zou een 2e scan volgen. De uitslag hiervan kreeg hij dus gisteren. Zijn conditie was zeer ernstig verslechterd! Nu volgt dus binnenkort een grote kijkoperatie! zoals de longarts het noemt. Het woord mesothelioom heb ik nog niet horen vallen als zodanig! maar na alles wat ik op deze site heb gelezen denk ik dat dit wel de juiste benaming is voor de ziekte van mijn vader. Ik zou graag willen weten wat voor behandelmethoden er nog zijn voor dergelijke patiënten! wat kan ik voor hem doen behalve steunen en hem aanmelden bij het actiecomité. Jacqueline

woensdag 29 september 2004

Jo Derks van de Ven: Bijna elke dag bekijk ik deze site. Waarom?

Bijna elke dag bekijk ik deze site. Waarom?Daar kan ik zelf geen antwoord op vinden. Misschien omdat ik dit ook allemaal heb doorgemaakt met mijn Bert. Als ik de berichten zo lees! dan is de verloop van de ziekte toch bij iedereen anders! maar nu is het nog zo ze gaan er aan dood. Nu ongeveer 9 maanden is mijn man overleden! en elke dag ieder uur denk ik nog aan hem! De ziekte heeft hij moedig gedragen! en ons gezin is er nog hechter door geworden. Ik wens jullie allemaal veel sterkte toe.

zondag 19 september 2004

wouter: hallo,

hallo! mijn opa is ook aan kanker overledenhet gebeurde allemaal veel te snelmijn opa heeft tien dagen in een speciaal ziekenhuis gelegenik denk dat mijn opa in de toekomst zou kon worden geholpen zodat hij niet meer ziek ishet is nu eenmaal gebeurtlaat het alsjeblieft er voor zorgen dat jullie er voor kunnen zorgen dat dit niet meer bebeurd

dinsdag 14 september 2004

deedee: ik zit hier te lezen, te wenen.

ik zit hier te lezen! te wenen. ik ben in scheiding en sinds een maand weet ik dat mijn ex ook deze ziekte heeft. toen de beslising van scheiding kwam! was er geen indicatie dat hij ziek was. we hebben twee tienerdochters. het is allemaal zo moeilijk te geloven. het was al een heel moeilijke periode en nu dit er bij. we scheiden wel maar daarom wens je dit niemand toe. we hebben tenslotte een half leven samen gehad en twee fantastische dochters. ik zit met de handen in het haar! weet echt niet wat te doen. . . de diagnose is gesteld in juli. hij is nu experimenteel bezig met chemo maar de dokters geven geen hoop. en als ik dit hier allemaal lees! ik weet het niet meer. . en niemand kan daar raad in geven!! ik kan niet geloven dat het allemaal zo vlug zal gaan.

vrijdag 10 september 2004

José: Mijn vader is op 71 jarige leeftijd

overleden aan mesothelioom. Op het moment van overlijden in april 2002 waren wij sinds 4 maanden op de hoogte van het feit dat mijn vader leed aan deze afgrijselijke ziekte. Toen de diagnose in december 2001 werd gesteld zag mijn vader er nog zo goed uit en voelde zich redelijk goed. De longarts maakte een nieuwe afspraak met hem voor april 2002. Ik hoor mijn vader nog zeggen: nou dat is toch wel een positief iets dat ik pas in april hoef terug te komen. Ik heb apart een gesprek gehad met de longarts en hij vertelde mij dat mijn vader niet eerder een afspraak kreeg omdat er toch helemaal niets aan te doen was. De longarts vertelde mij voorzichtig het vermoedelijke verloop van de ziekte. Mijn vader zou snel slechter worden! elke dag erger! hij zou snel vermageren en het einde zou hopelijk niet te lang duren. Daar kwam het op neer. . . . . en ik! ik geloofde er niets van. Mijn vader was immers nog zo goed! dat kon toch niet. Maarre. . . . . de longarts had gelijk! begin april 2002 is mijn vader opgenomen in een verpleeghuis voor patienten met een levensverwachting van minder dan 2 maanden. Toen was mijn vader ontzettend vermagerd! zeer benauwd! veel pijn en kreeg al een behoorlijke dosis morfine. Hij heeft nog 10 dagen geleefd in het hospice en is! nadat hij op eigen verzoek in een slaaptoestand was gebracht! overleden. En het einde. . . . . was erger dan ik me kon voorstellen. Wat is dit een vreselijke ziekte.

vrijdag 10 september 2004

Ria: Beste allemaal,

Beste allemaal! Eindelijk heb ik weer de moed na ruim een jaarom deze site te bekijken en te lezen wat jullie meemaken. Zelf heb ik vorig jaar dit allemaal meegemaakt met mijn broer. Nu lees ik veel in jullie stukjes over experimentele behandelingen met bijv. alimpta en cisplatin. Ik hoop voor jullie dat het iets uithaalt. In 2002 was dit er nog allemaal niet. Alleen kon er begin 2003 bestralingen worden gegeven wat niets uithaalde. Ik wens jullie wederom veel kracht en liefde toe. Ria

donderdag 09 september 2004

marc: Hallo,

Hallo! Mijn vader heeft ook ( zoals bij vele hier) mesothelioom! nu is dit in maart 2003 gemeldt door zijn arts. Op dit moment gaat het (na omstandigheden ) redelijk goed! al beginnen de eerste klachten ( pijn in de rug ) te komen. We zijn zelfs pas 2 weken met zijn allen naar Italie op vakantie geweest. Bijna 1. 5 jaar verder en nog steeds een goede kwaliteit van leven maar. . . . . . . . . . Mijn vader heeft een vergoeding gekregen van 15. 000 eurotjes! dus schijn je volgense de stichting astbestslachtoffers meer schadevergoeding te kunnen eisen. Een standard tarief van 52000 euro. ( nu wil mijn vader dit geld nog ontvangen om zo mijn moeder netjes achter te laten )Rond juni vorig jaar hebben wij het voorschot mogen ontvangen! echter blijft de rest van het bedrag weg. De stichting (zegt) hun uiterste best te doen om de resterende euro's nog te bewerkstellen! maar de werkgever is niet al te snel ( tenminste dat meldt de stichting aan ons)Is er iemand die dit proces versneld heeft kunnen uitvoeren? Het zou een hele geruststelling voor mijn vader zijn! als dit geregeld was! nu kan hij immers nog zelf getuigen bij een rechtbank of zoiets dergelijks. Nee hij is niet een geldwolf! maar wil ons netjes achterlaten. . . . . . . ThanksMarc

zondag 22 augustus 2004

Clementine de Waard: Hallo,

Hallo! Ik heb hier mijn goede e-mail.

dinsdag 10 augustus 2004

Anja Kok: Clementine,

Clementine! ik probeer je te mailen maar het mailadres dat boven je bericht staat klopt niet. Krijg hem steeds terug. Anja Kok

maandag 09 augustus 2004

 

Powered by Phoca Guestbook